Desde Down España se insiste en que la sociedad debe dar valor a todas las personas, a pesar de su discapacidad intelectual, así como defender sus derechos e independencia en la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal. Las personas con síndrome de Down son personas como todas las demás; tienen el derecho a encontrar su hueco en la sociedad, como todas ellas, y optar así a una vida plena. En este día mundial, y cuando cumplen 30 años de vida de esta organización, han querido dar las gracias a todas las personas que han trabajado por hacerlo posible.
Enfermería
Las enfermeras y enfermeros desde diferentes ámbitos trabajan por hacer posible este objetivo.La enfermería es el colectivo más cercano que atiende las necesidades de las personas con síndrome de Down. Lo hacen ayudando a los padres en los primeros momentos a transitar en la incertidumbre que genera en ellos el diagnostico y también favorecer con diferentes actuaciones la Atención Temprana. Un conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a sus necesidades.
- Identificar las características de las familias. Establecer factores de riesgo, prevenirlos y prepararse para resolver todas las dudas.
- Ofrecer a los padres información fidedigna, sin sesgos, tras el diagnóstico; ya sea prenatal o postnatal.
- Dar apoyo emocional tanto al niño como a los padres. Ofrecer la información necesaria sobre asociaciones y centros especializados.
- Coordinar y hacer de puente con estos centros de atención especializada.
- Enseñar hábitos saludables y de higiene.
- Ganar la confianza del niño con síndrome de Down, para que sienta que su enfermera y su consulta es un lugar seguro.
- Conocer y atender los problemas de salud que pueden afectar al adulto con síndrome de Down, tratándolo como un adulto más
- Detectar de forma temprana señales indicativas de problemas de salud mental, para poder canalizar su atención lo antes posible.
Atención temprana
El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos biopsico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.
Las enfermeras pediátricas en Atención Primaria; la enfermera de consulta en hospitales; la enfermera escolar, en el ámbito educativo; además de la enfermería comunitaria en la edad adulta, entre otras figuras profesionales contribuyen a mejorar los cuidados y la integración de quienes tienen este síndrome.
«Yo puedo hacerlo»
Pablo Pineda, la voz de las personas con Síndrome de Down, un referente frente a la enfermedad, ya defendía el derecho de las personas con síndrome de Down a tener la vida que quieran tener, y poder vivirla como deseen. Para ello, es importante que las personas con síndrome de Down se empoderen y crean en sus capacidades, que «miren en su interior», y descubran sus talentos.
Una prueba de esa integración en la sociedad, de esa implicación e independencia, es la defensa de la Sanidad Pública que hace unos meses Pablo, en nombre de las personas con sindrome de Down. Él reclamaba enfermeras suficientes y la aprobación de la Ley de Seguridad del paciente.
Trisomía 21
El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.
El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. Es el trastorno cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños. También suele ocasionar otras anomalías médicas, como trastornos digestivos y cardíacos.
Una mejor comprensión del síndrome de Down e intervenciones tempranas pueden incrementar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas plenas.
