El avance permanente en los cuidados es fundamental y también la sistematización de los mismos. Por ello desde el Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la SEDENE (EMSEDENE) se ha promovido durante más de dos años la elaboración de la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple”, un paso clave para mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple.
Para Ana María Duro, enfermera de la Consulta de Esclerosis Múltiple del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, vocal de EMSEDENE y vocal de la Junta Directiva la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, esta guía nace con el propósito de dar los mejores cuidados a quienes viven con Esclerosis Múltiple.
Cuidado integral
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja, heterogénea, y muchas veces incomprendida. Sus manifestaciones son tan únicas como cada persona, por ello se la conoce como la enfermedad de las mil caras. Evoluciona de manera diferente y a distinto ritmo. La inclusión de la enfermera expertas en el equipo multidisciplinar que atiende de EM ha supuesto numerosas ventajas demostradas a través de la evidencia científica, no solo para el paciente y su familia, sino también para el resto del equipo asistencial (neurólogo, neuropsicólogo, farmacéutico, etc). Mejora los resultados de eficiencia, calidad y gestión, la adherencia al tratamiento, y lo más importante, la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Así lo explica Dª Begoña Hortigüela Valdean, enfermera de la Consulta de Neurología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
Mejorando la calidad de vida
Así es, la práctica avanzada de enfermería consigue mejoras sustanciales en la calidad de vida de las personas afectadas de esta enfermedad que requieren de un cuidado integral. La comunidad científica pone de manifiesto la necesidad de enfermeras especializadas en EM, al ser una patología crónica de manejo complejo por su propia patogenia como por el amplio arsenal terapéutico e impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Como explica Marina Leal Álvarez, enfermera de la Consulta de Esclerosis Múltiple en el servicio de Farmacia del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, la enfermera es un pilar básico para el paciente que pone en valor la» seguridad y cercanía» que le ofrece.
Ante este tipo de enfermedades la clave es la adherencia al tratamiento, y en ello la enfermera desarrolla una enorme trabajo de educación sanitaria.
Referentes a nivel nacional
El grupo de Estudio EMSEDENE, constituido en el 2014, está posicionado como grupo de referencia a nivel nacional. Está integrado por Beatriz del Río, coordinadora de grupo y enfermera del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid y cuatro vocales: Ana María Duro, (Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid); Haydee Goicochea (Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid); Rosalía Horno (CEMCAT de Barcelona); María José Neri (Hospital Clínico Universitario de Valladolid), junto con 22 enfermeras dedicadas a la Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, que forman parte del grupo del estudio.
Se trata de un grupo que entre otros objetivos persigue:
- Vehicular todas las dudas y sugerencias, trabajos, líneas de investigación y formación a través de este grupo.
- Impulsar la investigación de enfermería de EM
- Promover y canalizar proyectos multicéntricos para mejorar la calidad de vida del paciente
- Impulsar proyectos para mejorar la adherencia a los fármacos.
- Coordinar la formación y las reuniones que se realizan esponsorizados a través de la Industria Farmacéutica.
- Dotar de herramientas a todos los miembros nuevos
- Canalizar todas las actividades que se presenten a la Enfermería de EM como grupo.
- Participar en la evaluación y aprobación de proyectos colaborativos de investigación de enfermería de EM
Prevalencia de Esclerosis Múltiple
La prevalencia y la incidencia de la Esclerosis Múltiple en el mundo es de 2.800.000 personas y 1 de cada 3.000 personas. España es una zona de frecuencia media-alta; hay 55.000 personas con EM, el 75% de los casos son mujeres, según datos actualizados EM el 2020 del “Atlas de la Esclerosis Múltiple”.
Esta guía inicialmente será distribuida con el apoyo educativo de Sanofi, siendo una herramienta útil en su trabajo diario en las Unidades multidisciplinares de los centros. Muy pronto estará disponible en formato digital y podrá ser consultada a través de SEDENE.
