Se trata de un tipo de cáncer que puede aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, como pueden ser los músculos o nervios. Tiene una incidencia de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia, del total de tumores malignos diagnosticados.
Por tratarse de un tumor complejo y de difícil abordaje, su detección precoz es vital. El conocimiento de los sarcomas por parte de la población, el diagnóstico y tratamiento temprano por equipos multidisciplinares de profesionales expertos, mejora el pronóstico y la supervivencia. Además, el acceso a un Centro de Referencia adecuado y dotado de recursos, junto con la inversión en investigación, son factores claves a la hora de afrontar le enfermedad y mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
La enfermera gestora de casos, una ayuda para los pacientes
Desde las organizaciones de afectados por sarcoma se considera necesario establecer un protocolo de actuación. Según señala María Susmozas, presidenta de la Asociación Iker, éste incluiría las pruebas diagnósticas, el tratamiento y posterior seguimiento y acompañamiento del paciente, a través de la enfermera gestora de casos y la derivación mandatoria de los pacientes a Centros de Referencia.
Estas profesionales se convierten en un referente tanto para los pacientes, como para sus familias. Es la guía del paciente a lo largo de todo el proceso asistencial; un trabajo en equipo multidisciplinar en el que todos comparten un objetivo común: ayudar al paciente oncológico. La experiencia de la enfermera gestora de casos en personas con sarcomas también es vital en la fase final de los pacientes terminales. Ella conoce cuál va a ser la evolución, qué necesidades van a tener y debe facilitarle las herramientas necesarias para evitar un mayor sufrimiento de la persona y su entorno.
El rol de enfermera gestora de casos es una demanda cada vez más frecuente por parte de los pacientes. Ella constituye un eslabón clave para garantizar la continuidad asistencial y la eficiencia del sistema sanitario. Su papel, además, es cada día más necesario por el progresivo envejecimiento de la población y el consiguiente aumento de los pacientes crónicos, pluripatológicos y polimedicado.
