500 personas en España sufren Epidermólisis bullosa, más conocida como “Piel de Mariposa”. Se trata de una enfermedad genética, poco frecuente e incurable. Quienes la sufren carecen de algunas de las proteínas que actúan como “pegamento” entre las distintas capas de la piel para que ésta sea resistente a golpes y roces.
Así, se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas. Las personas que la sufren deben someterse a cuidados diarios para proteger las heridas y ampollas provocadas por el menor roce.
Tan frágil como el ala de una mariposa
Caminar, un abrazo, o comer pueden provocar heridas, ampollas o desprendimiento de la piel. Nos lo contó hace unos años Álvaro Villar, enfermero en la asociación Debra – Piel de Mariposa:
Además, al tratarse de heridas abiertas el riesgo de infección aumenta, al igual que la posibilidad de desarrollar cáncer de piel. Por ello, la prevención de las heridas y ampollas es crucial desde el primer día.
Fisioterapia desde el nacimiento
La Piel de Mariposa conlleva complicaciones musculoesqueléticas como retracciones articulares, sindactilia y contracturas.
La labor de los fisioterapeutas es fundamental para ralentizar y tratar estas complicaciones desde el diagnóstico y durante toda la vida del paciente.
No hay cura, pero sí cuidados
En la actualidad, no hay cura para la Piel de Mariposa. El tratamiento se centra tanto en la prevención como en las curas locales de la piel, que pueden durar hasta cuatro horas cada día.
Para ello, es fundamental el trabajo de un equipo de profesionales: enfermeras, fisioterapeutas, dermátologos, pediatras, psicólogos…
Aunque en casos puntuales, más leves, pueden realizarse las curas los propios pacientes, lo habitual es necesitar de cuidados de precisión.
Tampoco se pueden realizar las curas en centros de salud, al no disponer de bañeras y añadir el riesgo de contraer infecciones. Por ello, los cuidados deben ser a domicilio.
Pioneros en telecuidados
Una misma persona con Piel de Mariposa puede sufrir al mismo tiempo heridas de distintas características y tipos y en constante cambio. Agudas, crónicas, infectadas, dolorosas, con olor… Cada herida necesita su valoración específica:
Como nos explicó Álvaro, los cuidados de enfermería se proporcionan durante toda la vida, en los domicilios de los pacientes de distintas partes de España.
Pero no siempre son los enfermeros suficientes para acudir presencialmente. Años antes de que la pandemia la pusiera de moda, en Debra ya utilizaban la teleasistencia para atender tanto a pacientes como a familiares.
30 años cuidando
La campaña de Debra con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa aborda esta falta de personal. Así, ha lanzado el reto a la ciudadanía de hacer una donación para poder contratar a más enfermeras.
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Bajo el lema “30 años cuidando”, 8 familias y profesionales socio-sanitarios tratan de concienciar sobre la importancia de unos cuidados que “mejoran notablemente su calidad de vida”.
En palabras de Álvaro, “nosotros tenemos familias que conducen, que trabajan, que tienen su parejas, que tienen hijos… y lo que buscamos es buscar las adaptaciones necesarias para lograrlo”.
