Un diagnóstico de cáncer es muy duro a cualquier edad, pero especialmente cuando la persona que lo sufre es un niño o una niña. Quizá porque entendamos que es antinatural. Sin embargo, el cáncer es una de las principales causas de mortalidad en la niñez y la adolescencia. Afortunadamente, la supervivencia es alta y el cáncer es algo temporal. Lo lamentable es que la probabilidad de que un niño sobreviva a un diagnóstico de cáncer depende del país en el que viva: en los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos bajos o medianos sólo o hace el 30%. Una brecha que se cobra muchas vidas.
Las razones de las tasas de supervivencia más bajas en los países de ingresos bajos y medianos incluyen la imposibilidad de obtener un diagnóstico preciso, terapia inaccesible, abandono del tratamiento, muerte por toxicidad (efectos secundarios) y recaída excesiva, en parte debido a la falta de acceso a medicamentos y tecnologías esenciales que abordan cada uno de ellos.
Los mejores cuidados
Los cuidados de enfermería contribuyen desde el minuto uno a hacer posible esa curación; y a minimizar al máximo las secuelas físicas y psíquicas que la enfermedad deja en quienes la sufren. La clave con este tipo de pacientes es enfocar cada caso con un abordaje global porque trabajar con un niño es trabajar con él y con la familia, tal y como explica Pilar Herreros, supervisora de Oncología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así nos lo contaba antes de la pandemia.
Pilar nos cuenta que en el servicio de oncología del Hospital Niño Jesús, enfermería está al lado del paciente 24 horas. Una de las ventajas de pasar tanto tiempo a su lado es que facilita mucha información al resto del equipo y así mejora la atención. Es un tratamiento largo en el que se viven momentos de miedo e incertidumbre. La enfermera es la primera persona a quien recurren los padres en demanda de apoyo.
Esta enfermedad lleva a los niños enfermos a tener que estar en el hospital y a recibir un tratamiento fuerte, que vuelve del revés su día a día. Pero se intenta que cada niño lleve una vida lo más normal posible, asistiendo a clases para no perder el curso.
Lo importante es hacer entender a los niños y las familias que esto pasará.
Como enfermeras es importante también lograr la desconexión, para, como dice Pilar Herreros, conseguir volver al día siguiente dándole a la familia la atención que merecen.
La innovación de enfermería también aporta numerosas ayudas a niños y niñas con cáncer. Es el caso del proyecto llevado a cabo por Ainoa Biurrun, Carla Noguer y Carmen Jerez , se trata de la maleta pedagógica para mejorar la comunicación e información con el niño de 6 a 9 años diagnosticado de patología oncológica.
Diagnóstico temprano
Cuando el cáncer es detectado en una fase temprana, es más probable que responda a un tratamiento eficaz. Esto eleva la probabilidad de supervivencia, disminuye el sufrimiento y, a menudo, exige un tratamiento más económico y menos intensivo. Es posible mejorar considerablemente la vida de los niños con cáncer si la enfermedad se detecta pronto y se evitan retrasos en el tratamiento. Es fundamental establecer correctamente el diagnóstico, porque cada tipo de cáncer requiere una pauta terapéutica distinta que puede incluir cirugía, radioterapia y quimioterapia.
Un diagnóstico precoz tiene tres componentes importantes:
- Conocimiento de los síntomas por parte de las familias y los profesionales de la atención primaria de salud;
- Precisión y puntualidad en la evaluación clínica, el diagnóstico y la determinación del estadio de la enfermedad (es decir, la medida en que el cáncer está extendido);
- Inicio rápido del tratamiento.
En pandemia estos parámetros han sido muy difíciles de mantener, y los retrasos en los diagnósticos y tratamientos se han producido. Según SEON, de manera general, el diagnóstico de cáncer ha caído entre el 20 y el 25 por ciento durante las fases más duras de la pandemia. La OMS también pone el acento en la necesidad de no dejar de lado el diagnóstico, tratamiento e investigación del cáncer infantil. Las interrupciones producidas en todo el mundo por la pandemia supondrá una nueva barrera. Por ello, recuerda que debe seguir siendo una prioridad trabajar por un diagnostico precoz que permita una más favorable evolución de esta enfermedad.
Humanización
Las enfermeras y enfermeros también trabajan por ofrecer a los más pequeños una asistencia sanitaria humanizada. Asociaciones como la Fundación Aladina se centran en ayudarles a hacerlo posible. Este año en el Día Internacional contra el cáncer infantil, han lanzado la iniciativa «Únete al #PañueloChallenge«. Instan a mayores y niños a ponerse un pañuelo y unirse a los niños y adolescentes enfermos de cáncer que, en muchas ocasiones, tienen que llevarlo a causa de los tratamientos.
Desde salas de juegos, terapias con perros, apoyo psicológico o poner una wifi gratuita. Así, la Fundación Aladina ayuda en los centros sanitarios a enfermeras y enfermeros a cuidar el alma de los pequeños valientes, y les hacen su paso por el hospital más fácil. La Fundación Aladina ofrece asistencia psicológica, emocional y material. Para ello cuentan con la ayuda de un amplio grupo de voluntarios.
Seguir mejorando los niveles de supervivencia del cáncer infantil es posible, como también lo es mejorar la calidad de vidas de todos los niños y niñas que se enfrentan a esta enfermedad. Para ello es necesario disponer de más y mejores recursos y aumentar las ayudas a la investigación, porque una mayor y mejor supervivencia es posible.
