“El hecho de que no te haya tocado a ti es una gran suerte pero no significa que no sea tu responsabilidad”, afirma Ishtar Espejo. Como directora de la Fundación Aladina, Ishtar vive la realidad del cáncer infantil en primera persona. Solo en nuestro país se detectaron 8.103 casos de cáncer en niños de entre 0 y 14 años el pasado año. Sí, los niños también tienen cáncer y es responsabilidad de todas y todos.
Enfermería es «clave, la esencia del día a día en el hospital”
La parte positiva es que en oncología pediátrica la supervivencia global es muy alta. Más del 80% de los niños han sobrevivido después de 5 años y en torno a un 75% a los 10 años. La clave con este tipo de pacientes es enfocar cada caso con un abordaje global porque “trabajar con un niño es trabajar con él y con la familia”, tal y como explica Pilar Herreros, supervisora de Oncología del Hospital Niño Jesús de Madrid. “Cuando hay un cáncer infantil en una familia es un cáncer de todos porque hay muchas cosas que se separan”, comenta. Por eso el entretenimiento, la diversión y la humanización de los espacios son aspectos tan importantes con estos pacientes.
“El hecho de que no te haya tocado a ti es una gran suerte pero no significa que no sea tu responsabilidad”
El equipo de enfermería trata, en este sentido, de minimizar al máximo el estrés que suponen los ingresos. Aborda siempre cada caso en su contexto familiar, intentando transmitir tranquilidad, “que se sientan cuidados”, y puedan afrontar los tratamientos y hospitalizaciones de la mejor manera posible. Desde la Fundación Aladina, por su parte, recalcan que se debe potenciar el trabajo en adolescentes con cáncer y también los cuidados paliativos.
La enfermería oncológica, la esencia del día a día de los niños con cáncer
La enfermería vive el minuto a minuto de los procesos oncológicos y en la etapa infantil su misión es muy estrecha, tanto con los niños y adolescentes como con sus familias. Para Ishtar sencillamente “son clave, la esencia del día a día en el hospital”. Así trabaja la enfermería en oncología pediátrica.
Los adolescentes deben ser tratados en unidades pediátricas
Los adolescentes han sido, en parte, la gran asignatura pendiente en la atención integral del cáncer infantil. Si ya de por sí la adolescencia es una etapa de cambios y revoluciones y encima le sumas una enfermedad grave como el cáncer todos los sentimientos se acentúan. “Es importante que los adolescentes estén tratados en unidades pediátricas”, afirma Ishtar Espejo. Sin embargo no hay una normativa específica al respecto y no existe quórum entre los diferentes servicios sanitarios. En Madrid, por ejemplo, los jóvenes con cáncer se tratan en unidades pediátricas hasta los 18 y 20 años, sin embargo en otras, como Galicia, son derivados a las unidades de adultos.
Por qué es importante la diversión
En España contamos con servicios especializados para pacientes oncológicos infantiles que, por cierto, están muy bien valorados. Pero también existen carencias, como por ejemplo el entretenimiento de los niños y niñas y los momentos de distensión para las familias. “Falta la parte que rodea a lo sanitario, esas cosas que pueden hacer la vida más cómoda”, puntualiza Ishtar.
Por eso asociaciones como la Fundación Aladina se centran en cubrir ese ámbito que se sale un poco de lo sanitario pero que repercute tan positivamente en la evolución de los pacientes. Desde salas de juegos, terapias con perros, apoyo psicológico o poner una wifi gratuita, la humanización que propone Aladina es integral. Actualmente colaboran con 17 hospitales, centrándose siempre en el núcleo familiar. Su relación comienza cuando la familia recibe el diagnóstico y a partir de ahí mantienen una relación estrecha “hasta el final, tanto si hay recuperación como si pasa a paliativos”.
Cuidar hasta el final, también en paliativos
Hay veces en las que el desenlace no es positivo, ahí más que nunca es necesario “reconstruir un poco su vida”, afirma Ishtar. Esto es lo que llevó a la Fundación Aladina a crear los llamados grupos de duelo. «Es muy difícil que los que no hemos pasado por esta situación entendamos lo que supone la pérdida de un hijo” y este tipo de terapias de grupo ayudan a abrir el corazón, a llorar y a sentirse comprendidos. También a aprender a seguir viviendo.
Las desigualdades del cáncer infantil según dónde nazcas
Lamentablemente las diferencias económicas y sociales también azotan al cáncer en niños y jóvenes. Según la OMS en los países de ingresos altos, las tasas de supervivencia pueden llegar hasta el 80%, algo que se ve notablemente reducido en los países de ingresos medianos y bajos. En estos lugares la tasa de curación puede desplomarse hasta el 20% debido, en gran medida, a diagnósticos tardíos o erróneos y la escasez de tratamientos como consecuencia de las dificultad que tienen estas personas para acceder a la atención sanitaria.
