Diagnósticos irreversibles, cuidados hasta el final

Diagnósticos irreversibles, cuidados hasta el final

Cuando una enfermedad avanza y se vuelve irreversible e incurable es importante que tanto el paciente como su familia reciban un seguimiento y apoyo. 40 millones de personas necesitan anualmente cuidados paliativos y tan solo un 14% de ellas los recibe según la OMS.

La misión de la enfermería y los demás profesionales sanitarios es tratar de cuidar a las personas para conseguir mejorar su salud. Lamentablemente hay ocasiones en las que la enfermedad gana la batalla y la persona entra en una fase irreversible que acabará irremediablemente en la muerte. Pero antes de que llegue ese final, a los pacientes y sus familias les espera un tiempo en el que necesitarán el apoyo de los especialistas en cuidados paliativos.

Pero, ¿quién necesita este tipo de cuidados? Por un lado se encuentran los adultos que padecen enfermedades crónicas cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) o diabetes (4,6%) entre otras. Aunque la enfermedad y la muerte de menores es casi un tema tabú, es una realidad, y tanto ellos como sus familias pueden y deben hacer uso de los cuidados paliativos si así lo necesitan. Los trastornos genéticos, la prematuridad, el cáncer, los trastornos neurológicos, o las afecciones cardíacas y pulmonares son algunas de las patologías que sufren las niñas y los niños que pasan por esta unidad.

Unidades de cuidados paliativos

Las unidades de cuidados paliativos están para cuidar de manera integral a la persona en todas sus dimensiones. Han de estar compuestas, por tato, por un equipo multidisciplinar que atienda los problemas físicos, psicológicos, sociales y hasta espirituales del paciente y su familia.

En estas unidades se contempla la muerte como un proceso natural en el que no se debe interferir ni para adelantarlo ni para atrasarlo. La etapa de paliativos puede durar días, meses o incluso años y su misión es la de prevenir y aliviar el sufrimiento de pacientes y familias tratando siempre de respetar la dignidad de la persona y fomentando su autonomía mientras puedan.

Además ofrecen apoyo a las familias durante la enfermedad, les ayudan en el cuidado de su familiar, en la toma de decisiones en caso necesario y les preparan para la pérdida de su ser querido. Pero la atención paliativa no acaba en el momento del fallecimiento del paciente, sino que se prolonga durante el proceso de duelo.

Enfermería de cuidados paliativos

La enfermería debe encargarse de la valoración del paciente para anticipar y detectar las necesidades del paciente y su entorno familiar. Una vez estudiado su caso se encargará de contactar con el profesional del equipo multidisciplinar para dar responder y atenderlas.

Entre sus funciones destacan:

  • Explicar al paciente y a su familia  el objetivo y lo que la Unidad de Cuidados paliativos puede hacer por ellos.
  • Control de síntomas y del dolor.
  • Ayudar al enfermo y su entorno a entender su enfermedad
  • Aumentar su calidad de vida, empoderarles para que se hagan dueños del tiempo que les queda
  • Facilitar información y la comunicación para que el enfermo se sienta escuchado y partícipe en la toma de decisiones que le afectan. Además, facilitarle información clara y honesta y crear un entorno seguro para que pueda expresar sus emociones, dudas, sentimientos, etc.
  • Proporcionarle continuidad asistencial facilitando la coordinación entre todos los recursos que paciente y familia necesiten ya sea en el hospital, en su domicilio, centro de salud, etc.
  • Proporcionar educación sanitaria, especialmente dirigida e los cuidados y bienestar del paciente.
  • Lo importante no es final, sino cómo llegas a ese final.

Para el personal que trabaja en estas unidades, no es tan importante cuánto tiempo de vida les queda a los pacientes, sino cómo van a poder vivir ese tiempo. Conseguir que alguien que está llegando al final de su vida (muchas veces antes de lo que debería) encuentre paz, se sienta cuidado y no sufra dolor hace que este camino para él y su familia sea más confortable.

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