“Desde el minuto uno del diagnóstico, el paciente de esclerosis múltiple tiene muchísimas dudas” nos explica Marina González, enfermera investigadora en la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Instituto Biomédico de Gerona (Idibgi). Como en cualquier enfermedad crónica, es esencial que el paciente obtenga información y la asimile correctamente para lograr convivir con la patología de una manera autónoma. Buscar un instrumento “válido y fiable” para medir el conocimiento del paciente sobre la enfermedad es, en síntesis, el objetivo del proyecto que lidera González y que ha sido reconocido por la Organización Internacional de Enfermería especializada en Esclerosis Múltiple (IOMSN) con el premio Nightingale.
El primer paso del trabajo consiste en una revisión de las herramientas que ya existen y que se utilizan (escalas, test o cuestionarios, entre otros). “Ha habido muchos profesionales interesados en el campo, pero hay que someter estos instrumentos a pruebas de validez y de fiabilidad. Valoramos qué es lo que miden, cómo lo hacen, hasta qué punto y que resultados obtienen” explica Marina. De esta forma la enfermera IP pretende “llegar a crear un mapa que nos permita encontrar el instrumento de medición más adecuado según nuestros objetivos”.
“Aunque se han identificado factores que pueden influir en la asimilación de la información, cada persona es un mundo” asegura Marina y nos recuerda que su estudio está centrado “en lo que los profesionales podemos hacer para facilitar esa comprensión y detectar aquellas áreas que la persona puede no tener claras”.
Enfermera de práctica avanzada
La otra premiada, Haydee Goicoechea es enfermera de práctica avanzada de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y también resalta esa función de educación para la salud entre las intervenciones de enfermería. “El diagnóstico, se haga durante un ingreso hospitalario o en consulta externa, es un trauma psicológico para el paciente” explica la enfermera y añade “muchos al oír esclerosis múltiple, ya no llegan a escuchar nada más. Pasados unos días llaman y es ahí dónde entramos para informar”.
El proyecto liderado por Goicoechea recoge el impacto de la consulta de enfermera de práctica avanzada en los pacientes con esclerosis múltiple. Haydee recuerda que las EPA son figuras que todavía no están en todos los centros por lo que el estudio pretende “visibilizar y potenciar” sus cualidades. “El paciente se siente respaldado” afirma y asegura que las EPA son “una figura con experiencia en sintomatología y tratamientos que apoya al paciente despejando sus dudas”. Destaca también su labor como “vía de comunicación” entre el paciente y otros profesionales y la gestión que hace de los tratamientos propios de la enfermedad.
Centrarse en el paciente
En cuanto al tratamiento de la EM existe una gran variedad de posibilidades, todas con sus pros y sus contras. “Nos enfrentamos a varias opciones terapéuticas. El paradigma del sistema está cambiando y está más centrado en la persona, pero hemos de proporcionar instrumentos para que ellos puedan valorar cual es la mejor opción en ese momento para ellos. Sin esa información el proceso es mucho más complejo y difícil para el que se enfrenta a decidir” explica la catalana, Marina González.
Desde su experiencia como EPA en el Gregorio Marañón, Haydee sigue la misma línea de pensamiento abogando porqué el paciente tome una decisión informada. “Contamos cada vez con más opciones de tratamiento por vía oral cuyo manejo es más fácil que una inyección. Pero hay que formar al paciente sobre la necesidad de cumplir con las tomas, participar en los controles analíticos…” explica la enfermera.
Apoyo a la investigación
Ambas profesionales consideran que la ayuda económica que implica el premio esta siendo clave para su proyecto. “Es importantísimo, porque los proyectos de investigación requieren financiación y en el mundo de la enfermería es muy difícil encontrarla. Son procesos muy muy competitivos, tener este aporte supone un empujón para poder seguir y obtener resultados” nos explica Marina. La enfermera Haydee asegura que el aporte financiero “nos ayuda a seguir investigando” y afirma rotundamente que “muchas veces investigas y publicas, pero pocas te dan un premio por haber puesto tu esfuerzo y tiempo extra. Estoy muy orgullosa”.
Por su parte Marina reconoce que aprecia el reconocimiento personal pero también el que se hace a todo el colectivo de enfermería en investigación. “Fue una sorpresa porque tenemos un poco de complejo de inferioridad a nivel de enfermería investigadora, parece que las que investigan siempre son las de fuera. Esta vez no ha sido fuera, hemos sido dos galardonadas en el país y hemos de estar muy orgullosas de haberlo conseguido” afirma.
