La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja, heterogénea, y muchas veces incomprendida. Sus manifestaciones son tan únicas como cada persona, por ello se la conoce como la enfermedad de las mil caras. Evoluciona de manera diferente y a distinto ritmo. De hecho, y en contra de lo que muchos piensan, la Esclerosis Multiple no produce discapacidad en todos los casos. En las fases iniciales puede incluso no mostrar síntomas durante varios años; aunque las lesiones inflamatorias en el sistema nervioso central ya se estén produciendo.
Ante esta enfermedad es muy importante una atención sanitaria y seguimiento personalizado, en el que el paciente este en el centro. En las consultas de enfermería especializada enfermeras como Asun, a la que Enfermería tv entrevistó antes de la pandemia, ayudan al paciente en la identificación de síntomas, adherencia al tratamiento y seguimiento y evolución de la enfermedad. además de dar tranquilidad a los pacientes y resolver todas las dudas que les surgen tras el diagnostico.
Atención especializada
Una atención sanitaria y asistencia personal permite a estas personas seguir su camino, sin cambiar su futuro y convertirse en parte de la solución. Así se reduce el impacto que produce su diagnóstico en muchas áreas de su vida. “Desde el minuto uno del diagnóstico, el paciente de esclerosis múltiple tiene muchísimas dudas” nos explica Marina González, enfermera investigadora en la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Instituto Biomédico de Gerona (Idibgi).
Como en cualquier enfermedad crónica, es esencial que el paciente obtenga información y la asimile correctamente para lograr convivir con la patología de una manera autónoma. Buscar un instrumento “válido y fiable” para medir el conocimiento del paciente sobre la enfermedad es, en síntesis, el objetivo del proyecto que lidera González y que ha sido reconocido por la Organización Internacional de Enfermería especializada en Esclerosis Múltiple (IOMSN) con el premio Nightingale.
Demandas de las personas con esclerosis
En un día como hoy, día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), el slogan «Me conecto, nos conectamos» trata de establecer conexiones y crear comunidades de apoyo, para romper barreras sociales que afectan a las personas que padecen esta enfermedad.Asimismo, esta campaña constituye una oportunidad para la reivindicación de mejores servicios, promoción de redes de apoyo, defensa del cuidado personas que la padecen. Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias necesitan estar en el centro
Así sus demandas se concentran en:
- La comprensión de las personas que les rodean.
- Conectar con otras personas que convivan con la enfermedad.
- Mirar al futuro con menos incertidumbre y más confianza.
- Un enfoque integral para vivir con Esclerosis Múltiple contando con el apoyo de profesionales especializados.
- Más investigación para borrar la EM de nuestras vidas.
- Que se reconozcan nuestros derechos.
- Participar en las decisiones que pueden afectar a nuestra salud y calidad de vida.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Una ventana a la esperanza
Este año es especial, ya que hace unas semanas, investigadores de la farmacéutica Sanofi han desarrollado una vacuna experimental contra el Epstein-Barr, un virus que infecta a más del 95% de la población mundial, causa la mononucleosis y se asocia tanto a algunos tipos de cáncer como a la esclerosis múltiple.
En un estudio realizado con animales, el fármaco logró inducir una respuesta inmunitaria contra el virus y generar anticuerpos protectores. Esos resultados, que recoge la revista Science Translational Medicine, abren la puerta a poder desarrollar la que podría ser la primera vacuna efectiva en humanos para prevenir la infección por este virus y las enfermedades que genera.
