Aparece en lo que llamamos la mejor etapa de la vida, entre los 20 y los 35 años y no entiende de paridad. La EM es mayoritariamente femenina, 3 de cada 4 personas con esta patología son mujeres. A pesar de que en España cerca de 55. 000 personas la padecen pocas veces se habla de que esta enfermedad es la primera causa de discapacidad en jóvenes, después de los accidentes de tráfico. La evolución de tratamientos, seguimiento y empoderamiento de los pacientes han hecho que entre todos estemos plantando cara a la Esclerosis Múltiple.
“Lo primero que piensas es en una silla de ruedas”, comenta Elena. Ella es una de esas 2,5 millones de personas en todo el mundo que vive con esta enfermedad. Y gracias a ella hemos podido ver con nuestros propios ojos que la esclerosis múltiple es tan dispar como caprichosa. “Muchos casos y con una buena adherencia al tratamiento pueden hacer una vida prácticamente normal”, nos cuenta Asunción Fernández. Desde su consulta de enfermería de EM en el Ramón y Cajal de Madrid, Asunción realiza un seguimiento de los pacientes, resuelve dudas por teléfono e email y les acompaña en cada fase de la enfermedad.
Muchos casos pueden hacer una vida prácticamente normal
Esta enfermedad neurológica y desmielinizante es también conocida como la enfermedad de las mil caras porque sus síntomas son diversos y no podemos prevenir su evolución, como sucede con otras muchas enfermedades autoinmunes. Solo en España cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso.
¿Cuáles son sus síntomas?
La EM cursa por brotes por lo que, generalmente, el debut suele ser por un brote. Pero este puede ser de lo más variado tanto en síntomas como en intensidad: alteraciones sensitivas, hormigueos, pérdida de fuerza, pérdida de visión, visión doble o pérdida de equilibrio son algunos de los más frecuentes. Como la mielina se encuentra en todo el sistema nervioso los brotes pueden aparecer de muchas y muy diferentes maneras.
¿Qué pasa cuando te diagnostican EM?
“Lo importante es sentirte comprendido”. Quizá esta sea una de las frases más escuchadas cuando te diagnostican una enfermedad. Por eso las asociaciones de pacientes cobran tanto peso y permiten, en muchos casos, encontrar el apoyo necesario para afrontar el diagnóstico, digerirlo y plantar cara a la enfermedad.
Solo en España cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso
Muchos de estos pacientes suelen necesitar, comentan, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional de manera continuada, y gran parte de ellos encuentran respuesta en colectivos de afectados. También han ayudado a normalizar la enfermedad algunos rostros conocidos, como Cristina Maró, que ha colaborado incluso, en un documental para dar voz a la EM.
Cuáles son los tratamientos
Los hábitos de vida saludables y rehabilitación pueden ayudar a mantener a raya a la EM pero aún así en casi todos los casos su evolución es incierta. Ya hay estudios que demuestran que determinadas enfermedades autoinmunes y de origen desconocido, como es el caso de la EM o las EII, pueden mejorar notablemente con la realización de deporte de manera habitual. Aunque ello nunca exime el seguimiento del tratamiento farmacológico.
Hoy en día se ha avanzado mucho en los tratamientos, nos comenta Asunción Fernández, «ya no solo son inyectables, algunos pacientes pueden optar por fármacos por vía oral». Además, a los tratamientos inmunosupresores se han unido también los biológicos y los expertos, aseguran, se está tratabajando mucho en este tipo de enfermedades autoinmunes.
La enfermera de esclerosis múltiple
El Ramón y Cajal de Madrid es centro de referencia en EM y desde allí lideran una consulta de enfermería que realiza el seguimiento de cada paciente, desde los posibles síntomas y evolución de los mismos hasta la administración de fármacos y pruebas de control que requieren estos pacientes.
