¿Qué sabemos del Alzheimer?

¿Qué sabemos del Alzheimer?

El Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre, pone el acento en la necesidad de dar respuesta a las necesidades de pacientes y familias que deben enfrentarse a una enfermedad que hoy no tiene cura. Un equipo multidisciplinar de profesionales, entre los que se encuentran enfermeras y fisioterapeutas, trabajan cada día para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad que roba a millones de personas sus recuerdos, su independencia y su dignidad.

La OMS calcula que más de 55 millones de personas viven con demencia.  Se estima que esta cifra aumentará a 78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050. De entre las demencias, el Alzheimer es la forma más común, un término general que se aplica a la pérdida de memoria y otras habilidades cognitivas que interfieren con la vida cotidiana.

En la actualidad en España la cifra de personas afectadas es de aproximadamente 1.200.000

La enfermedad de Alzheimer tiene una prevalencia de un 7% en el grupo de población de más de 65 años, y próxima al 50% en mayores de 85 años. Dado que el envejecimiento poblacional actual y proyectado son crecientes, la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud. En la actualidad en España la cifra de personas afectadas con demencia es de aproximadamente 1.200.000; cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con sus familias.

La enfermedad de Alzheimer es así responsable de entre un 60 y un 80 por ciento de los casos de demencia.El factor de riesgo conocido más importante es el aumento de la edad, y la mayoría de las personas con Alzheimer son mayores de 65 años; aunque el Alzheimer no es solo una enfermedad de la vejez. Hay una mayor prevalencia en la mujer.

Síntomas

Los síntomas que observamos en esta enfermedad son muy variados, desde más pequeños a más grandes, de más simples a más complejos. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo, hasta que son tan graves que interfieren con las tareas cotidianas.

  • Pérdidas de memoria
  • Dificultad para realizar una secuencia de tareas compleja
  • Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo o en el tiempo libre.
  • Colocación de objetos fuera de lugar
  • Desorientación espacio temporal y personal
  • Cambios en el estado de ánimo, el humor y la personalidad
  • Pérdida de iniciativa

La enfermedad pasa por diferentes fases: fase leve, donde se comienza a tener pérdidas leves de memoria, problemas puntuales de orientación y dificultades de lenguaje; moderada, con problemas de independencia de la vida diaria, aumento de la desorientación y  problemas de conducta; y grave, la persona se vuelve completamente dependiente, tiene pérdida del lenguaje, de la capacidad de deglución, o incluso no se reconoce.

Tratamiento

El Alzheimer no tiene cura, pero hay tratamientos para paliar los síntomas. Si bien los tratamientos actuales para el Alzheimer no pueden detener el avance de la enfermedad, pueden ralentizar por un tiempo el empeoramiento de los síntomas; también mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer. Hoy, se trabaja a nivel mundial para encontrar mejores formas de tratar la enfermedad, retrasar su inicio y evitar su desarrollo.

El tratamiento está dirigido a estabilizar la enfermedad, interfiriendo en los procesos bioquímicos que provocan la muerte neuronal; al tratamiento de los síntomas cognitivos, intentando mejorar el estado cognitivo de la persona; y al tratamiento de los síntomas conductuales, tales como la ansiedad, la depresión, las alucinaciones y los delirios.

Enfermería

La enfermedad de Alzheimer es uno de los grandes retos a los que se enfrentan de manera continuada los profesionales sanitarios y en especial las enfermeras. El profesional de Enfermería es uno de los pilares básicos del equipo que presta atención asistencial al enfermo de Alzheimer, y esto ocurre tanto desde la Atención Primaria como desde la Atención Especializada. Desde el primer nivel asistencial la figura de la Enfermera presta cuidados específicos en función de la fase evolutiva de la enfermedad, tanto en el centro de salud como en el propio domicilio del enfermo, y tiene una misión clave en la detección temprana de la enfermedad.

Desde la Atención Especializada, centros de día, residencias, hospitales de día, unidades de demencia, las enfermeras y enfermeros ponen en marcha programas, en los que los cuidados son el centro de atención. Estos cuidados  se desarrollan desde la máxima participación del propio enfermo y la familia. Las actividades desarrolladas por el profesional de enfermería a lo largo del proceso degenerativo de esta patología, se agrupan de acuerdo a las características comunes que presentan los enfermos de Alzheimer en cada una de sus fases evolutivas.

Cuidadores informales

Pero el papel de Enfermería no se circunscribe al paciente, sino también al cuidador , que es quien soporta el peso de esta enfermedad, sobre todo en sus estadios iniciales. Las necesidades más demandadas por los cuidadores son las de información, formación, ayuda física, atención al duelo y apoyo social. Los recursos sociosanitarios disponibles para facilitar la atención de estos son la atención a domicilio y diurna de no internamiento.  Los enfermeros y enfermeras aportan apoyo y cuidado, y destacan sobre todo las intervenciones de tipo psicoeducativo.

Estos pacientes precisan de una atención continua, prestada habitualmente por sus familiares. El cuidador informal es la persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes dependientes, lo que puede conllevar en ellos repercusiones físicas, sociales y psíquicas, todas estas consecuencias son susceptibles de intervención profesional, y en todas ellas, enfermería tiene un papel fundamental. El objetivo es analizar las necesidades más demandadas por familiares de pacientes de Alzheimer, estudiar los recursos sociosanitarios con los que se cuentan y concretar las competencias enfermeras en el abordaje del paciente y su familia.

Según datos de la OMS en el año 2019, los cuidadores pasaron una media de cinco horas al día proporcionando apoyo para la vida diaria a la persona con demencia que cuidaban; el 70% de esos cuidados fueron proporcionados por mujeres. Esto da una idea de la dimensión social y económica que conlleva el abordaje del Alzheimer y otras demencias.

Necesidades

El eje central de las reivindicaciones y propuestas de CEAFA en este día se centra en la importancia del diagnóstico precoz, como punto de partida básico e imprescindible para llegar a tiempo no sólo en la detección de casos, sino, sobre todo, para poder poner en marcha los necesarios procesos de intervención terapéutica que han de dirigirse al conjunto de la familia afectada por el Alzheimer u otro tipo de demencia.

Igualmente, el diagnóstico es la herramienta imprescindible para reducir las alarmantes cifras que representa el infra diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, puede alcanzar alrededor del 30% de casos sin diagnosticar.

Alzheimer y pandemia

La pandemia sólo a hecho retrasar la detección, seguimiento y atención a estos pacientes, que se han visto obligados a abordar esta dura enfermedad sin los recursos que necesitaban, ni los medios con los que se cuentan para su abordaje. Una situación muy difícil y de enorme complejidad que se ha hecho extensiva a otras patologías. Ahora es importante desarrollar un plan de choque para recuperar el tiempo perdido y poder cubrir todas las necesidades asistenciales de los pacientes y sus familias.

No debemos olvidar que las personas con Alzheimer son especialmente vulnerables; tanto desde el punto de vista sanitario, como personal, familiar y social. Garantizar a estas personas una atención sanitaria y psicosocial en cantidad y calidad suficientes es un reto que atañe a toda la sociedad, y especialmente, a quienes tienen en su mano disponer los medios para hacerlo realidad.

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