La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad infantil. En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas padece esta enfermedad.
Es una discapacidad producida por una lesión cerebral que afecta también a la postura y la movilidad de la persona y que también suele ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual. Esa es la razón por la que se habla de la parálisis cerebral como de una pluridiscapacidad.
La parálisis cerebral es incurable. No se trata de una enfermedad al uso y, aunque no se puede tratar directamente mediante fármacos, los que sí pueden y deben ser tratados son sus síntomas. Fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional son las cuatro áreas desde las que se debe proporcionar ayuda a estos pacientes.
La importancia de la atención temprana
La detección precoz de esta discapacidad y el inicio de la rehabilitación en edades tempranas mejora la calidad de vida de estos enfermos y su impacto en la vida adulta de las personas con parálisis cerebral.
La atención temprana engloba el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil (entre 0 y 6 años) y a sus familias y tiene como objetivo responder cuanto antes a las necesidades que presentan los menores con trastornos en su neurodesarrollo.
Según Manuela Muro, presidenta de Confederación Española de Organizaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines, ASPACE, la atención temprana en España se oferta con muchas limitaciones: «hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios”. En relación a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos parcelados lo que conlleva un acceso tardío a la Atención Temprana.
La fisioterapia, clave en el tratamiento de las personas con parálisis de cerebral
Las personas con parálisis cerebral no son capaces de controlar sus músculos debidos al anormal desarrollo de su cerebro, de ahí que la fisioterapia sea uno de los pilares claves en el tratamiento de estos enfermos.
Las terapias utilizadas van enfocadas en dos líneas: evitar el deterioro de la musculatura que no se utiliza (atrofia por desuso) y que los músculos no se queden rígidos y sufran contracturas.
Es fundamental una valoración profesional e individualizada para poder crear un plan terapéutico adaptado a cada paciente, sus necesidades y su entorno. La fisioterapia aporta su trabajo desde distintos ámbitos como:
- Rehabilitación traumatológica.El trabajo de fisioterapia en el tratamiento del trastorno motor provocado por esta enfermedad trabaja la estimulación de los patrones de movimiento y la reducción de las contracturas musculares. De esta manera se consigue que los pacientes puedan ser más autónomos e independientes.
- Rehabilitación neurológica. Trabajo enfocado a la adquisición de respuestas motoras y habilidades funcionales. Adelantarse a los eventos frecuentes que puedan darse en su evolución de la enfermedad es básico.
- Rehabilitación respiratoria. Se trabaja el despegue y arrastre de las secreciones hasta las vías respiratorias para su consiguiente expulsión. Un trabajo que se realiza mediante técnicas manuales e instrumentales.
Además, existen diversas terapias y dispositivos robóticos que han supuesto un gran avance en la rehabilitación y la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
El trabajo enfermero
La labor de la enfermería con las personas que sufren esta discapacidad es la de los cuidados continuados y educación. Es fundamental tratar las necesidades que vayan surgiendo a lo largo de la vida de estos pacientes para garantizar unos cuidados de calidad.
Trabajar en conseguir una alimentación adaptada a sus necesidades, revisar las posibles alteraciones de la piel y realizar los cambios posturales que necesitan los pacientes, atender los problemas respiratorios y crisis epilépticas que pueden sufrir, así como y administrar la medicación necesaria son algunas de sus labores diarias.
Además de la relación directa con el paciente, la enfermería también tiene un papel importante en el trato con sus familiares y cuidadores. Formarles y darles confianza para que puedan realizar cuidados al paciente en su hogar Es fundamental mantener una buena comunicación bidireccional para conocer nuevas necesidades que vayan surgiendo a lo largo de la vida de estas personas y los que les rodean.
Tipos de parálisis cerebral
Existen diferentes tipos de parálisis cerebral atendiendo a las funciones del cuerpo afectadas, la severidad con la que se manifiesta o al tono y las postura. En este último aspecto, Eric Denhoff realizó la siguiente clasificación:
- Espástica. Es la más mayoritaria, afectando a un un 60-70% de los pacientes. Las personas que sufren este tipo de parálisis cerebral tienen dificultades en el control muscular.
- Disquinética o Atetoide. Se caracteriza por movimientos involuntarios, lentos y descoordinados, que dificultan su vida y la realización de actividades voluntarias. Sus extremidades se mueven desconsoladamente y en muchas ocasiones se les entiende con dificultad ya que tienen problemas para controlar su lengua y su respiración.
- Atáxica. Son personas con dificultades para controlar el equilibrio debido a una lesión en el cerebelo. Según el alcance de la lesión, estas personas pueden llegar a caminar, aunque lo harán de manera inestable.
- Mixta. Cuando combina dos o más de las tipologías anteriores.
