21, ese cromosoma tan especial

#LaSuerteDeTenerte es el lema elegido este año por Down España para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha marcada en el calendario para luchar por la inclusión de las cerca de 34.000 personas con este síndrome que hay en España.

En España uno de cada 2.000 bebés nacen con Síndrome de Down aunque la realidad demuestra el descenso de la incidencia en la última década gracias, en parte, a las técnicas que permiten detectar precozmente esta anomalía genética.

Tener un cromosoma de más, esa es toda la diferencia entre una persona con Síndrome de Down y el resto. Algo pequeño que, sin embargo, durante años ha hecho que nos giremos por la calle, incluso sintamos pena y, peor aún, creemos estigmas en torno al Síndrome de Down. Afortunadamente los tiempos cambian, para todos.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Está causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.

Aunque lo que más se ve son las facciones y una general dificultad en el habla, nada tiene que ver con la capacidad intelectual, pero sí es cierto que el Síndrome de Down puede tener ciertas patologías que se dan con mayor incidencia. Mas de un 50% de estos niños tienen problemas oculares y auditivos, entre el 30 y el 60% presentarán una cardiopatía, un 12% nace con malformaciones intestinales  y con frecuencia sufren apneas obstructivas del sueño.

El origen viene del doctor Langdon-Down, quien en 1858 descubrió la existencia del famoso cromosoma de más en el par 21 y ya en 1866 comenzó a hablar del Síndrome de Down. En la actualidad se estima que se da en uno de cada 600-700 nacimientos en todo el mundo.

Hoy celebramos el día mundial

21, como el cromosoma, es la fecha elegida para celebrar a nivel Mundial el día del Síndrome de Down. Como cada año Down España lo celebra demostrando que la inclusión es una realidad. En esta ocasión el lema elegido, que ya circula por las redes desde hace días, es #lasuertedetenerte; el vídeo principal de la campaña nos presenta a una niña que cuenta cómo es su hermano con síndrome de Down, para ella, el mejor hermano del mundo y perfecto tal y como es.

La ONU, también en la misma línea, centra el Día Mundial del Síndrome de Down en el lema No dejar nadie atrás porque “todas las personas deben tener una oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones como en el resto de aspectos de la sociedad”; tal y como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU.

Valientes que rompen barreras y son increíbles ejemplos de integración

Una persona con síndrome de Down puede llevar una vida completamente normal, lejos quedaron ya los estigmas o, al menos, lejos deberían estar. Desarrollar una carrera profesional es, ahora, más posible que nunca, sea cual sea el ámbito, y actores como Pablo Pineda o modelos como Marián Ávila han dejado claro que no solo pueden sino que ya lo están haciendo.

En 2009 Pablo Pineda ganó la Concha de Plata en el Festival de Cine de San Sebastián por su interpretación de Daniel en la película Yo también, junto a Lola Dueñas y dirigida por Álvaro Pastor y Antonio Naharro.  Desde entonces lo hemos visto con relativa frecuencia en apariciones públicas; gracias a él el Síndrome de Down saltó a la gran pantalla, a las portadas, incluso abrió telediarios y se paseó por la alfombra roja. Él fue el primero que rompió el techo de cristal y a él le debemos muchos pasos ganados en el camino a la integración y desterrar para siempre el estigma del Síndrome de Down.

Abanderado de las causas que importan, hace unos días se unía a la campaña #FaltanMiles impulsada por SATSE para pedir una ley que regule el número máximo de pacientes que puede tener a su cargo cada enfermera y mejorar así la calidad de los cuidados. Este era el mensaje que enviaba a través de las redes sociales.

La historia de Marián Ávila es también de las que merece la pena contar. Marián quería cumplir su sueño como modelo y en 2018 debutó nada menos que en las pasarelas de Nueva York. Su historia se hizo viral en apenas días no solo por ser la primera modelo española con Síndrome de Down si no porque se convirtió en abanderada de la diversidad, la integración y un ejemplo a seguir por muchas personas con Síndrome de Down. Tenaz donde las haya Marián ha demostrado que el trabajo duro tiene su recompensa y que las pasarelas también deben ser inclusivas. Desde entonces ha desfilado para diseñadores como Francis Montesinos.

Samantha Vallejo-Nágera ha sido otro de los rostros conocidos que no ha tenido ningún tapujo en contar su historia como madre con un niño con Síndrome de Down. Roscón es ya famoso en redes sociales y ella no duda en mostrar su día a día con la normalidad que al fin y al cabo viven familias como la suya y, por supuesto, sumarse a iniciativas solidarias.

Lo que está claro es que cada vez son más los que rompen barreras, hay ya varios ejemplos en el mundo del espectáculo, como el de Pablo Pineda o Fran Fuentes, el actor de Campeones, (por cierto, la única película de la historia del cine español que ha generado aplausos y emoción a partes iguales y que ha conseguido cerrar la Gala de los Goya con el patio de butacas en pie ovacionando al elenco de actores) y también los hay, y de los buenos, en el mundo del deporte, el nadador Guillermo Gracia Núñez, a sus 14 años rompió todos los moldes ganando el Campeonato de Europa y pentacampeón de España absoluto S15 en 2018.

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